Meral Akşener, 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü’ne dikkat çekmek için 31 Mart 2021’deki İYİ Parti Meclis Grup Toplantısında "Benim ailemde de var engelliler. Yıllar evvel bir büyüğüm demişti ki Meral, engelli çocuğu olmak bir anne için nedir biliyor musun? Ondan evvel ölmemeyi dilemektir" açıklamasını yapmıştı.¹ Pek çok engelli² bireyin “yaşam” ve “sömürü, şiddet ve istismardan masun olma” hakları annelerinin ömrüyle sınırlı. Bu bireylerin hayatta kalma sorumluluklarının annelerinde olduğu ön kabulünü sorgulayabilir ve de kamu hizmetlerinin engelli bir bireyi hayatta tutmasının ancak bu hizmetlere erişimi kolaylaştıran bir anne hayatta olduğu sürece mümkün olduğunu söyleyebiliriz ama Akşener’in verdiği örnek tüm bu meşakkatli süreçleri daha etkili bir söylemle, bir çırpıda söze döküyor.

Türkiye’de 18 yaşından büyük ve engelli bireylere sunulan tüm sosyal hizmetler Engelli Sağlık Kurulu’nun verdiği rapor yoluyla açılıyor.³ Sağlık Kurulu Raporu bireyler hakkındaki değerlendirmelerini belirli bağımlılık (“bakıma muhtaçlık”) tanımları üzerinden yapıyor ve değerlendirme sonucunda seçilebilecek üç kutu bulunuyor: bağımsız, kısmi bağımlı ve tam bağımlı.⁴ 2021 Nisan ayı itibarıyla Türkiye’de Engelli Sağlık Kurulu Raporu almak için hastaneye başvurmuş 775.012 “ağır engelli” birey bulunuyor.⁵ Bu durum “günlük yaşam aktivitelerini yardım almasına rağmen kendi başına gerçekleştiremediğine karar verilen” 775.012 birey ve bu bireylere hayatları boyunca yardım etmesi gereken en az 775.012 kişi olduğuna işaret ediyor. Yani, tam bağımlılık durumunun getirebileceği koşullardan dolayı kamu hizmetlerinin bir kişinin bakımını bir diğer kişiye bağlamakla sağlanması gerekiyor. Ancak, tam bağımlılık kararı verilirken, “bağlanılan” kişiye bu sorumlulukla beraber tanınan haklar çok sınırlı.⁶ Bakım veren kişinin hukuki olarak “bakma yükümlülüğü” ötesinde, geleceğe dair plan, hayal ve hedeflerinin ortadan kalkması bekleniyor; sistem, bakım verenlerin “özgürlük-süz” olmayı kabul ettikleri varsayımı üzerine kurulu.

Toplumsal cinsiyet rolleri bakımından geniş bir yelpaze boyunca konumlansa da bakım emeğinin çoğunlukla annelerin sorumluluğunda olduğunu reddedemeyiz. Engelli bireylerin annelerine belli koşullara bağlı olarak erken emeklilik hakkı tanınıyor.⁷ Bu hak babalara tanınmıyor. Buradaki varsayım annelerin, istihdamın parçası olmak yerine, hayatlarının anne ve bakım veren olmak dışında kalan kısımlarından feragat etmeyi kendilerine görev bilmeleri değil mi? Bugün itibarıyla engelli bireylerin “evde bakımına destek” için sağlanan yardımdan 535.805 kişi faydalanıyor.⁸ Destek sağlanmasının şartlarından biri “en az 8 saat kesintisiz fiili bakım” ve hane içinde kişi başına düşen ortalama aylık gelir tutarının asgari ücretin aylık net tutarının 2/3’ünden daha az olması. Bakım veren annenin çalışırken bakım aylığının devam edip etmeyeceğiyle ilgili son kararı ise sosyal hizmetler değerlendirme heyeti veriyor.⁹ Yani devlet tam zamanlı, kariyer ve yükselme odaklı işlerde çalışan ve bu doğrultuda para kazanan anneleri sosyal destek mekanizmalarının dışında tutuyor. Basında engelli anneliği temsillerinde anneler “fedakarlıklarıyla takdir topluyor”, özverileriyle “toplumun madalyasız kahramanları” ilan ediyorlar, “hem annelik hem babalık” yaptıkları için “yılın annesi” seçiliyorlar.¹⁰ Kadınların kendilerine dair kimlik kurgularının, özerkliklerinin ve  toplumsal hayata katılma potansiyellerinin “engelli çocuk annesi” olduktan sonra önemini yitirmesi, teoride sahip oldukları hak ve imkânlardan feragat ederek “özgürlük-süzlük”ü kaderleri olarak kabul etmeleri bekleniyor.

Birleşmiş Milletler kapsamındaki Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme “engelliler kendileri hakkında başkaları tarafından karar verilen koruma ve yardıma muhtaç bireyler olarak görülmek yerine kendi yaşamları üzerinde yetki ve karar sahibi hak öznesi özerk bireyler olarak kabul edilmektedir” diyor ve bu yaklaşımın amacının “tüm insan hak ve temel özgürlüklerinden tam ve eşit şekilde yararlanmasını teşvik ve temin etmek”¹¹ olduğunu söylüyor. Adalet ve eşitliğe dair sosyal örgütlenmeler bağımsızlık idealini ahlaki bir pozisyonda tanımlarken, çocukları geleceğin bağımsız bireyleri olarak konumlandırıyor.¹² Engellilik meselesi üzerine çalışan araştırmacılar ise karşılıklı bağımlılığa dikkat çekip hiç kimsenin hayatının tamamında ideal özerk vatandaş olamayacağını, doğumdan ölüme her insanın “karşılıklı bağımlılıklar”la hayatta kaldığını hatırlatıyor ve engel/bağımlılık ve engelsiz/bağımsızlık arasındaki mesafenin idealize edildiği kadar uzak olmadığının altını çiziyor.¹³ Türkiye’deki mevcut kamu hizmeti mekanizması ise engelli bireylerin haklarını kullanmakta ömürleri boyunca annelerine ve de “karşılıklı bağımlılıklar” bağlamında sosyal destek mekanizmalarına bağımlı olduğu bir toplumsal gerçeklik kapsamında yaşayan annelerin ihtiyaçları ve hak mahrumiyetlerine karşılık vermekte yetersiz kalıyor.

ABD’li filozof Eva Feder Kitty, herkesin “adil bir toplumun özgür ve eşit vatandaşları” olduğu ön kabulünün, engelli bir bireyin annesi olmanın getirdiği sorumlulukları yok saydığını söylüyor.¹⁴ Engellilik ve tam bağımlılık çerçevesinde herkes eşit ve özgürdür hükmünün anahtarı bir “diğer”in yani ihtiyaçları karşılayan diğerkâm ve adanmış bir bakım verenin olması. Pek çok toplumsal ortamda kadınların bakım veren oldukları sürece kağıt üzerinde parçası oldukları ekonomik, sosyal ve siyasi düzenin eşit katılımcısı olamayacaklarının olağan karşılandığını söyleyebiliriz. Bu yazının giriş kısmında alıntıladığımız Meral Akşener’in de belirttiği üzere anneler ne olursa olsun hayatta kalmak zorunda. Dolayısıyla annelerin ölümleri bile bakım sorumluluklarının bir uzantısı. Bir başka çarpıcı örnek için TBMM Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklar Meclis Araştırma Komisyonu’nda¹⁵ konuşan, otizmli çocuğu olan bir kadına kulak vermek yeterli: "Ben öldükten sonra çocuğum ne olacak? Kim bakacak? Ben bunun cevabını istiyorum. Çocuğuma bakabilecek emin eller istiyorum, rahatlıkla ölebilmek için…[Ç]ünkü devletim evladıma bakacak kadar yeterli değil..."¹⁶

Devletin karar mekanizmalarının eşitlik varsayımıyla yola çıkıp, engellilikle ilgili düzenlemeleri ek ayarlama ve düzeltiler doğrultusunda oluşturması, devamlı yamalanması gereken bir kural ve uygulamalar bütününü beraberinde getiriyor. “Genele” hitap eden mevzuatta yamaların yapılmasında ise ailelerin ve çoğunlukla ailelerin kurmuş olduğu sivil toplum kuruluşlarının savunuculuk çalışmalarının etkisi çok büyük. Bu durum COVID-19 sürecinin getirdiği belirsizliklerden ötürü hızla değişen ve parçalı alınması gereken kararlarda daha da belirginleşti. Gündelik hayatı doğrudan ve anlık etkileyen kararlar “genele” yönelik alınırken, alınan kararlara engelli bireylerin hayatlarını sürdürebilmesi için ilaveler yapılması gerekti. Örneğin, 2020 Mart ayı sonunda başlayan sokağa çıkma yasaklarında “uzun süre kapalı ortamda kalma[nın] ruhsal ve fiziksel olarak sağlıklarını olumsuz etkileyeceği” bilinen özel gereksinimli çocuklara evden çıkma izni “Özel Gereksinimi olan Çocuk ve Gençlerle ile İlgili İstisnaları İçeren Ek Genelge”yle 9 Nisan 2020’de çıktı.¹⁷ Bu süreçte, ailelerin sivil toplum kuruluşları etrafında bir araya gelerek toplu dilekçe yazdıklarını, doğrudan bürokratlara ulaştıklarını ve sosyal medya kampanyaları başlattıklarını gözlemledik. Ailelerin ebeveyn ve sivil toplum temsilcisi kimlikleri doğrultusunda Bakanlıklarla kurdukları birebir ve “içeriden” iletişim, savunu çalışmalarının gidişatında özellikle belirleyici oldu.

Sosyolog Sophia Brock engelli çocukları olan kadınların annelik deneyiminin farklı roller gerektirdiğini ve bu rollerin birkaç arketipte yoğunlaştığını söylüyor: birincil bakım veren, uzman, savunucu ve “modern azize”.¹⁸ Tam bağımlı bireyin “her şeyi” olunmasını sağlayan kişi rollerine bürünme beklentisi otizmde¹⁹ iyice görünür hale geliyor. Hollandalı engellilik çalışmaları uzmanı Mitzi M. Waltz ise tam zamanlı “profesyonel” otizmli çocuk velisi olma beklentisini otizm tarihine özgü “anneyi suçlama” davranış örüntülerine yoruyor.²⁰ Bugünün otizmli birey annesinin kahraman olması ve “normallik” arayışında her yolu denemesi beklendiği ve teşvik edildiğini söyleyebiliriz. Otizm STK’larının sayısı oldukça fazla. Bu durum ülkemiz için de geçerli. Türkiye’de otizm odaklı 5 federasyon, 122 dernek ve 8 vakıf bulunuyor. Bu kuruluşların neredeyse tamamının kurucusu otizmli bireylerin anne ve babaları. Otizm STK’larını “meclis” gibi çatılar altında bir araya getirmeye çalışan üst yapıların yönetimlerinde çoğunluk babalardan oluşsa da sahadan deneyimler STK’ların çok önemli bir bölümünün anneler tarafından kurulduğunu ve yönetildiğini gösteriyor.

Yukarıda resmettiğimiz tablo, bakım emeğinin ve engelli çocuk annesi olunmasının kadınlara yüklediği “her şey olma” zorunluluğunun sivil toplumda kurumsallaştığı ve istihdama dönüştüğü örnekler olduğuna işaret ediyor. Çocuklarının bağımlılık düzeyi, engel türü ve özellikle de sosyoekonomik imkanları doğrultusunda kadınların annelik rollerinin sivil toplumda birer meslek alanı getirdiğini görüyoruz. Savunu faaliyetlerinde bürokratlarla doğrudan iletişime geçmenin ve topluluk olarak tepki vermenin sorunlara yapılan yamalarda etkili olması bu durumun başlıca sebeplerinden biri. Anne ve uzman olmaya özgü ethos’un (diğer bir deyişle, değerler sisteminin) sivil toplum temsilcisi olma yetkinliğiyle birleşmesi sonucu, engelli çocukları olan kadınlar, politikacılar ve bürokratlar karşısında temsil hakkı edinebiliyor ve taleplerini bu şekilde meşrulaştırıyor. Söz konusu meşru zemin ise benzeri görülmemiş bir sosyal girişimcilik üstüne inşa edilmiş durumda.

Sosyal girişimciliğin çocukların engel grupları özelinde sivil toplumda tomurcuklanmasıyla kadınlara atfedilen engelli çocuk annesi olmak dışındaki hayatlarından feragat etme beklentisi birbirinden bağımsız olgular olarak düşünülemez. İstihdam annelere diğer yetişkinlerle konuşabilecekleri, ailelerine olan sorumluluklarını geçici olarak askıya alabilecekleri, beceri ve yeteneklerini kullanabilecekleri bir alan tanıyor. Ancak, çalışan anneler çalışmanın bencillik ve “rahatına düşkünlük” gibi algılanmasından dolayı çalışırken suçluluk hissettiklerini söylüyorlar.²¹ Sivil toplumda çalışmak annelere hem kendilerinin ve çocuklarının hak mücadelesinin hem de istihdam dünyasının bir parçası olma imkanını tanıyor.

Özgürlük-süzlüğü koşulsuz kabul etmeleri beklenen, çocuklarının bakımının tamamını üstlendiklerinden ölümleri bile kendilerine ait olmayan annelerin işleri kendi ellerine almış olmaları takdire şayan bir durum. Ancak, koşulları bunları yapmaya el vermeyen annelerin bağımlılıklarının karşılığının yine devlette olduğunu, annelerin sadece kendileri için var olan, çocuklarının durumundan bağımsız, sosyal destek mekanizmalarına da erişebilmeleri gerektiğini unutmamak gerek.